5月16日は 遺伝性血管性浮腫の日（HAE DAY）。遺伝性血管性浮腫（HAE）は、厚生労働省が指定する難病の一つで、顔やのど、手足、消化器などさまざまな部位に、突然腫れやむくみ、激しい痛みが生じる病気だ。この遺伝性血管性浮腫の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」が、HAE DAYに先駆けて5月9日に公開された。
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「腫れ・腹痛ナビ」を開設したのは、外資系の製薬企業であるシャイアー・ジャパン。シャイアーが行った遺伝性血管性浮腫の認知度に関するアンケート調査では、遺伝性血管性浮腫を「知らない・聞いたことはない」または「詳しく知らない」と回答した医師は約９割もいたとのこと。病気の認知度が低いために、適切な診断や治療を受けることができない患者が多く存在している。国内には約2500人の患者がいると推定されるものの、実際に治療を受けている患者は400人程度しかいないという。
遺伝性血管性浮腫の浮腫などの症状は３日程度で収まることが多いが、慢性的にくり返される。そのため、日常生活に支障をきたすことが多い。また、消化器に浮腫ができると激しい腹痛や下痢などの症状を伴うほか、のどに浮腫ができると呼吸困難や窒息を起こす危険さえもある。や早期診断・早期治療が必要なのだが、患者に初発症状が出てから適切な診断がなされるまでの平均期間は13.8年なのだとか。病気の認知度の向上は急務なのだ。
「腫れ・腹痛ナビ」では、遺伝性血管性浮腫の解説のほか、遺伝性血管性浮腫の患者が利用できる医療費助成制度などの紹介も行っている。そして「腫れ・痛み チェックシート」では、くり返す腫れ・むくみ、痛みの症状をセルフチェックできるぞ。チェックは最大で17項目で、所要時間2〜3分程度だ。顔やのど、お腹、手足などがある日突然腫れて、それがくりかえすという人がいたら、チェックしてみるといいぞ。
・「腫れ・腹痛ナビ」https://www.harefukutsuu-hae.jp/